Er is iets met mijn kind maar ik weet niet wat

Als je kind het Syndroom van Down heeft, weet je meteen bij de geboorte dat hij of zij een beperking heeft. Dat is zogezegd van zijn of haar gezicht af te lezen. Maar wat als je een kind krijgt waaraan je in eerste instantie niet ziet of het een beperking heeft? Dat je pas na een jaar bij jezelf gaat afvragen: waarom reageert hij of zij niet zoals andere baby’s? Zoals bij Tijs.

“Hoe noem je het buikgevoel dat sluimerend aanwezig is en dat zegt dat er iets niet klopt. Een gevoel dat dagelijks in strijd is met rationele gedachten die zeggen: dit is mijn zoon en dat is gewoon een gezonde Hollandse jongen.” De vader van Tijs, Diego van der Heijden, worstelde een halfjaar met dit dilemma. “Op het plaatselijke consultatiebureau in Reusel zeiden ze al dat Tijs achterliep in zijn ontwikkeling. Maar onze dochter Roos was een snelle, dus we dachten; het zal allemaal wel loslopen. Tot de dag dat Tijs - hij was toen anderhalf - aan de eettafel er steeds niet bij was. Hij was afwezig en leek zijn adem in te houden. Twee dagen later, na een reeks van ernstige aanvallen en mond-op-mondbeademing belandden we in het Máxima, waar epilepsie werd geconstateerd.”

Etiket
Internet kan een uitkomst bieden als je op zoek bent naar informatie. Dat deden de ouders van Tijs ook. “Er wordt ontzettend veel geschreven over syndromen, aandoeningen en beperkingen”, vertelt de moeder van Tijs, Karin van der Heijden. “Maar er kwam nooit een moment van; Yes, dat is onze Tijs ten voeten uit. Het Angelmansyndroom kwam nog het dichtst bij. Genetisch onderzoek in het universitair ziekenhuis in Maastricht beaamde dit ook. Het lijkt op Angelman, maar ook weer niet. Uiteindelijk hebben ze het een naam gegeven: Syndroom van Angelmanlike. Eindelijk hadden we een naam”, zegt Karin, “en een naam opent in Nederland nou eenmaal deuren die anders gesloten blijven. Bijvoorbeeld bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) en de gemeente.”

Elkaar begrijpen
Ouders van kinderen met een verstandelijke beperking worstelen in het begin enorm met de omgang met hun zoon of dochter. Zo ook in huize Van der Heijden. “Onze Tijs is een vrolijk manneke waar je veel liefde van krijgt. Het is ook een jongen die in zijn leven nooit zal praten. Met elkaar communiceren en elkaar begrijpen is dan niet iets vanzelfsprekend. Dat moet je leren. En zo’n leerproces is vaak een aaneenschakeling van kleine huiselijke drama’s. Het duurde soms lang voordat we er achter kwamen wat Tijs bedoelt. Frustratie en boosheid bij Tijs en wanhoop bij ons was dagelijkse kost. In feite spreken we elkaars taal niet en dan is het lastig communiceren. Stapje voor stapje leer je dezelfde taal spreken. Ook op het Kinderdienstencentrum wordt veel aandacht besteedt aan Tijs z’n communicatie. Door middel van voorwerpen kan Tijs nu zelf duidelijk maken dat hij bijvoorbeeld graag een appel heeft. Of even wil gaan zitten. Deze vorm van communiceren wordt steeds verder uitgebreid door een communicatietrainster. Voor Tijs een hele geruststelling; steeds meer mensen spreken zijn taal.”

Even terugblikken en dan weer vooruitkijken
“Soms, als ik mijn dochter naar school breng, zie ik peuters rennen en kletsen op het schoolplein”, besluit Karin van der Heijden. “Kinderen in dezelfde leeftijd als onze vijfjarige Tijs. En dat doet pijn. Daar had mijn zoon ook kunnen lopen.”
Maar de realiteit is anders. Uit het genetisch onderzoek blijkt ook dat Tijs scheefgroei kan krijgen aan zijn rug. Een rolstoel wordt niet uitgesloten. Diego van der Heijden: “Een aangepaste badkamer - we zitten nu midden in een verbouwing - is een onverbiddelijke spiegel die dagelijks wordt voorgehouden. Mijn - onze - redding is geweest, dat ik er nu veel beter over kan praten dan vroeger. Mijn vrouw en ik zijn daardoor naar elkaar toegegroeid, maar Tijs zal voorlopig nog steeds ons tempo en ritme bepalen. Dat hij overdag op het Kinderdienstencentrum zit, geeft lucht en perspectief, maar we zijn er nog niet.”

De speelplaats bij KDC Eersel wordt aangepast zodat Tijs veiliger kan spelen.
Tijs logeert één keer per maand in het logeerhuis op woonpark De Donksbergen.
Een passende school voor Tijs is nog niet gevonden.
Het KDC betrekt sinds kort een logopediste in het team rondom Tijs.

NOTE: Vanuit het KinderExpertiseCentrum kun je doorverwezen worden naar bijvoorbeeld het Kinderdienstencentrum van Lunet zorg zoals Tijs.

=======================================================================

Over het Kinderdienstencentrum
Groeien, talenten ontplooien en jezelf ontwikkelen. Dat wil toch iedereen. En voor jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand is dat niet anders. Zij willen ook hun mogelijkheden benutten en kansen pakken. En dat kan. In het Kinderdienstencentrum in Eersel of in Eindhoven.

Het Kinderdienstencentrum biedt ontwikkelingsgerichte ondersteuning en behandeling afgestemd op de hulpvraag en mogelijkheden van kinderen met een ontwikkelingsachterstand van 0 tot 18 jaar. Het centrum werkt nauw samen met deskundigen zoals logopedisten, orthopedagogen, fysiotherapeuten en speltherapeuten. Het Kinderdienstencentrum is onderdeel van Lunet zorg.
Informatie: 088 551 6000 of www.lunetzorg.nl.

Wilt u meepraten over, of meer weten van ouders die hetzelfde meemaken als jij? Meld je dan aan bij onze besloten Facebook groep .